七月，詹妮弗·奥布赖恩接到了成年子女都害怕的电话。 她 84 岁的父亲坚持在新墨西哥州的农村独自生活，结果摔断了臀部。 摔倒后发现他倒在地上的邻居叫了救护车。
O’Brien 女士是阿肯色州小石城的医疗保健管理员和顾问， 临终关怀医生的遗孀; 她比家人通常更了解未来的事情。
退休企业家詹姆斯·奥布赖恩 (James O’Brien) 健康状况不佳，吸烟数十年后出现心力衰竭和晚期肺部疾病。 由于脊椎受伤，他需要助行器。 他呼吸急促，除了在吃饭时快速休息外，他都依赖 biPAP，这是一种需要紧身面罩的呼吸机。
O’Brien 女士说，他已经接到了不复苏和不插管的命令。 他们讨论了他的坚定信念，即“如果他的心脏停止跳动，他会认为那意味着他的时间到了。”
一位医院姑息治疗执业护士与她父亲谈论他的选择时，O’Brien 女士在电话里偷听了一个直率的男人：“爸爸，你的心脏和肺都完了。”
第二天，他拒绝了修复髋关节的手术。 吓了一跳的麻醉师和骨科医生打电话给他的女儿，显然是希望她能说服父亲同意手术。 她没有尝试。
“他快死了，”她在接受采访时说。 “他要么舒服地死去，要么在手术切口很大的情况下死得很不舒服。 或者死于更复杂的事情——潜在的感染、肠梗阻，以及许多可能发生的事情。” 死亡率 髋部骨折后，虽然有所改善，但仍然很高。
她的父亲并没有认知障碍，他认为手术是“愚蠢的”而且没有必要。 她支持他的决定并联系了当地的临终关怀医院。
在这种情况下，家庭通常不得不进行干预，JAMA Network Open 的一项新研究有助于解释原因。 作者（其中大部分来自凯斯西储大学医学院）分析了来自癌症登记处、疗养院评估和医疗保险索赔的五年数据，以了解 “积极的临终关怀” 在 146,000 名患有转移性癌症的老年患者中。
主要作者、凯斯西储医疗服务研究员 Siran Koroukian 说，他们将疗养院居民在生命最后 30 天的护理与生活在社区的非机构化患者的护理进行了比较。
该团队寻找常用的积极治疗标志，包括癌症治疗、反复急诊室就诊或住院、入住重症监护室、临终关怀直到死亡前三天才登记，以及在医院死亡。
凯斯西储大学护理学院的共同作者兼肿瘤学研究员萨拉道格拉斯说，“很可能应该考虑”对这些患者进行临终关怀。
然而，这两个群体中的大多数——58% 的社区居民和 64% 的疗养院居民——在生命的最后 30 天内都接受了积极的治疗。 四分之一的人接受了癌症治疗：手术、放疗、化疗。
尽管研究一再表明大多数患者希望死在家中，但 25% 的社区居民和近 40% 的疗养院居民死于医院。
临终关怀负责人、姑息治疗专家、医疗改革者和宣传团体多年来一直致力于降低这一数字。 “接受这种积极治疗的患者会经历更多的痛苦，实际上死得更早，最后的生活质量也更差。 他们的家人经历了更多的怀疑和创伤，”道格拉斯博士说。
由于研究人员使用了大型数据库，因此该研究无法表明某些患者是否真的选择了继续治疗或 住院. 一些作者认为具有侵略性的治疗可能反而是姑息性的，旨在增加舒适度，例如放射线以缩小可能阻碍呼吸的肿瘤。
不过，匹兹堡大学医学院危重疾病伦理与决策中心主任道格拉斯·怀特说，“这些统计数据确实发人深省。”
在患者生命的最后几天和几周内，有很多因素会导致侵入性行为。 有些起源于医疗保健系统本身。 医生可能是 不愿发起困难的对话 关于 垂死的病人想要什么，或者在执行它们方面训练不足。
“当你进行这种对话时，人们就会假设，’你要放弃我了，’”道格拉斯博士说。 即使有预先指示和 维持生命治疗医嘱，或 POLST，并不总能避免积极的治疗。
但研究还表明，即使进行了重要的讨论，患者和代理决策者也经常会误解他们。 “家人离开这些谈话时的期望往往比他们的医生打算传达的要乐观得多，”怀特博士说。
他的研究有 记录了乐观偏见的影响. 代理人比消极的预测更准确地理解积极的预测。 他们可能明白大多数人在这种情况下都会死，但坚持认为他们的 特别爱的人是不同的，更猛，更强。 错误的乐观会导致 更积极的治疗.
有时，家庭的要求甚至压倒了患者自己的意愿。 加利福尼亚同情护理联盟的首席执行官詹妮弗·巴伦汀 (Jennifer Ballentine) 知道，如果她的一位亲戚患上绝症，他不希望接受高强度护理。 但当他在 79 岁时患上侵袭性前列腺癌时，他的妻子坚持要他接受治疗。
“他拒绝了。 他一直说他只是想接受临终关怀，”Ballentine 女士回忆道。 “她一直说，’绝对不是。’ ” 他投降了，直到经过三个月的化疗和几次住院后，他在临终关怀中去世。
医疗保健系统可以改善临终关怀。 如果在诊断后立即引入姑息治疗，患者的生活质量会更好，抑郁也会减少，这是一种 转移性肺癌患者的研究 成立。 尽管他们不太可能接受积极的治疗，但他们的存活时间更长。
擅长讨论严重疾病的姑息治疗医生， 稀缺 然而，在该国的某些地区和门诊实践中。
采用所谓的临终关怀并行护理方法也可能会缓解这些转变。 Medicare 临终关怀福利要求患者放弃对绝症的治疗； 通过退伍军人健康管理局系统提供临终关怀，标准更为宽松，允许患者同时接受治疗和临终关怀。
最近的一项研究 患有终末期肾病的退伍军人, 如果被迫停止透析，他们可能会在几天内死亡，这显示了并发护理的影响。 姑息性透析——比标准方案给药频率更低或持续时间更短——可以帮助控制呼吸急促等症状。
“被要求停止有助于提高生活质量的治疗可能意味着您不会报名参加临终关怀，”主要作者、哈佛医学院姑息治疗医生 Melissa Wachterman 说。
在她的研究中，在参加临终关怀时停止透析的退伍军人在死前仅接受了四天的护理，时间如此之短，即使是临终关怀专家也难以提供全面支持。 那些作为临终关怀患者同时接受透析的人，几乎都在 VA 期间，平均接受了 43 天的临终关怀。
Medicare 已授权对并行护理进行试点研究，但就目前而言，患者和家属必须经常掌握主动权，让他们知道自己的临终愿望，并确定如何最好地实现这些愿望。
一些患者希望采取一切可能的措施来延长他们的生命，即使是短暂的。 对于那些有不同看法的人（前 吉米卡特总统，例如），询问姑息治疗和临终关怀可以打开直接讨论的大门。
詹姆斯·奥布莱恩 (James O’Brien) 属于后者。 他的女儿开了 12 个小时的车，从小石城到圣达菲，只为陪他度过安静的一天。 “我们在一起玩得很开心，”她说。 “我们讨论了将要发生的事情。”
她在那里，因为临终关怀团队提供药物让他感到舒适并取出 biPAP。 “非常平静，”她说。 “我告诉他我爱他。 我知道他能听到我说话。 我一直陪着他，直到他咽下最后一口气。”